我的女儿Esmé有很多不同的东西 - 大多数，但可能不是全部，源于她的四个独立的基因突变。 有一些可怕的差异 - 从婴儿期开始的癫痫发作，持续吸气的咒语，反复感染，生长不良 - 直接威胁到她健康和安全的事情。 有些差异可能看似令人担忧，但只是不要把它放在关注列表的顶端 - 她的喂食管，她无法行走，她不良的同伴社交技巧，她以典型的方式完全不感兴趣。 有神奇的差异 - 她自己教导如何阅读，她与某些音乐的亲密联系，她通过挑战微笑的能力。 然后有一个类别：我6岁的女儿不说话。
Esmé在功能上是非语言的，但和我一样，她喜欢语言。 她教自己在4岁时阅读大量单词。现在，在6岁时，她能够阅读完整的句子。 但是，如果没有巨大的支持，她就无法写作或打字。 我们可以通过提供选项或允许她回答是或否问题来使用带有文字的卡片进行交流。 这对我们理解和回应她的需求的能力有很大的帮助 - 如果有点艰辛的话。 但是，它不允许Esmé自发地进行交流。
我与埃斯梅无言以对。 我们的功能性沟通有限，只能满足我认为她可能拥有的需求和欲望。 所以，我可以问她，“Esmé你想和妈妈一起去骑吗？”然后向她展示Yes和No卡。 但是，如果她想去她祖母的房子怎么办？ 或者，如果她想再观看一个节目，然后去Target？ 如果她想骑车怎么办，但只有当我们在路上听 The Muppets 配乐时呢？ 我们没有这方面的话。
由于我只能预测她的想法，我无法证实她的欲望或解释为什么我们不能做某事。 我知道她经常想要一些我不理解的东西 - 我可以在她的眼中看到我愿意抓住她的想法。 有时候我确信她的大脑和我自己的大脑之间的界线恰好足以让我能够读懂她的想法 - 只是一点点。 但除了我未经证实的幻想心灵感应外，Esmé无法自由提出请求，表达自己的想法或提出问题。
我很想听到Esmé问我关于她对我们这个世界的奇迹的问题。 我很痛苦地描述她的梦想，了解她的想象力的内在运作。 我不断地想知道她的嘴里会发出一些声音。
不要误解我的意思，我感到非常幸运，我们有一个系统可以与我的孩子进行任何交流 - 特别是考虑到我们没有接受任何预测，这给了我们充分的理由希望这些事情。 在我们获得单词卡并开始将她的生活分解为20个问题之前，Esmé会经常因挫折而哭泣几个小时。 她会非常生气，平均每天一次她会屏住呼吸，直到她变成蓝色，昏倒，并且经常因此而癫痫发作。 当你想象不能传达你内心的任何想法 - 从美丽的抽象到最基本的浴室需求 - 时，似乎是完全成比例的反应。
我知道我应该享受与女儿的任何和所有的交流，而且我知道。 我知道如果我们没想到她能不能读书，我们可能仍然生活在黑暗中，不知道她知道什么，想要什么，喜欢什么。 但是也？ 我也很想听到Esmé问我关于她对我们世界的奇迹的问题。 我很痛苦地描述她的梦想，了解她的想象力的内在运作。 我不断地想知道她的嘴里会发出一些声音。
一年左右的时间，她只说了一首声音：“妈妈，”她甜美的声音环绕着我那心中的那个词。 她喋喋不休，但也适当地使用它，参考我。 她每天早上都会打电话给我。 但是，在她18个月大的一次特别可怕的癫痫发作后，我的名字的声音消失了好几个月。
我可以想象她的声音 - 我想象它，就像我脑袋里的一个小声音，一个坐在我自己内心声音旁边的小女孩，一个我看起来像Esmé的脸一样的动画的声音，因为她做了我尝试的事情理解，因为她以她可以的方式沟通。 Esmé确实发出了声音，所以我知道如果她可以和我说话，她的声音可能会是什么样的边缘。 当我带着她上床睡觉时，她可能会用她气喘吁吁的声音低声对我说：“妈妈，今晚我想做梦我正在飞行。”她可能会从车窗向外倾斜，用手拍打她的额头。当她兴奋的时候，她突然张开嘴，自信地要求我们“现在停在游乐场玩！”她可能会要求将 Big Block Sing Song的 节目转换为 Choo Choo Soul ，她的声音小而且只有最轻微的鼻底嘶哑的吱吱声。 她可能会对我说，“现在过来吧，马！”她的声音在边缘划伤并分开。
多年来，埃斯梅出人意料地说了几句话。 它们就像声音海市蜃楼 - 它们无处不在，而且常常会迅速消失，让我想知道我是否想象过它们。 一年左右的时间，她只说了一首声音：“妈妈，”她甜美的声音环绕着我那心中的那个词。 她喋喋不休，但也适当地使用它，参考我。 她每天早上都会打电话给我。 但是，在她18个月大的一次特别可怕的癫痫发作后，我的名字的声音消失了好几个月。
妈妈在某个时刻回来了，最后，她在她的保留节目中添加了其他声音 - 深沉的喉音“g”声，“stch”或“tsh”声。 这些构成了她产生的声音世界。 有些是无法辨认的，但是可以理解的，就像她生气的时候，她说的话听起来就像是“门票，票，票” - 我们称之为“在我们家里被罚款”。
她还说了一些可以辨认的东西，并且暂时重复了这些话，只是后来放弃了。 我们循环使用的一些词语包括：“近在咫尺”（晚安），“gonnadoit”（将会这样做），“hepp”（帮助），“Emmay”（Esmé），“Emmay room”（Esmé的房间）， “tscken”（鸡 - 我们的猫）。 最近，当她在早上与我依偎之后完全醒来时，她转向电视并清楚地说：“啊，啊，AHN” - 意思是，她想要她的早晨卡通片， Big Block Sing Song，“ 开启”。
我听一些熟悉的东西，一些声音，我可以从句子中挑出来，一键帮我解开意义。 我听到胸口有一个结，希望我能理解其中的一次。
在极端情绪中，Esmé已经产生了几乎完全明显的词语，但只有一两次：“泡沫”，“爸爸，”“出来！” 但是大多数时候，当我发声时，我听到的是声音串，考虑到她的理解程度，我只能假设是完整的句子，段落，故事，指示 - 复杂的想法，我会做任何事情，任何事情在所有，要明白。 我知道在这些声音中有一些暗示Esmé如何理解这个世界，她的想法，我知道在不知道这些关于她的事情的某种方式中，我错过了她是谁的大部分… …对我来说，作为一个高度口头的人，对于我如何认识其他人是如此重要。
她也开始使用她的iPad通过一系列选择进行交流。 所以，例如，当我昨天离开家时，她面前有一个选择的屏幕： 嗨 ， 你好 ， 怎么了？ ， 再见 ， 再见 ， 晚点见 。 她选了一个，小女孩的声音从iPad上传出来，并说：“晚点见。”我为她感到骄傲 - 对这次飞跃感到非常兴奋。 但是，不可否认的是，我对那个罐头声音感到一阵沮丧……那声音无论多么令人印象深刻，都不是我女儿的声音。
我试着向她保证，“我正在听，埃斯梅。 我正在尽我所能去理解。“我是。
我想听听女儿的声音。
Esmé最喜欢发声的时间之一就是晚上，我让她睡觉。 关于我们两个人独自在她房间里的东西，包裹在黑暗中，我们的脸只相隔几英寸，我们的身体像两个互锁的逗号一样卷曲在一起，带出我女儿的声音流。 有些夜晚，她会继续往前走，经常回头重复同样的咒语，如果我不确定有人理解我的观点，就会这样。 我想她正在告诉我一些重要的东西，然后在它的边缘工作，试图更好地解释。 然后她再次回到家中，她甜蜜地说，但是自信地说，“Aaah acht啊tsch tsch，mamama，啊，”她的脚踢着摇椅椅子作为标点符号。
我试着向她保证，“我正在听，埃斯梅。 我正在尽我所能去理解。“我是。
只要她发出声音，我就会听一些熟悉的东西，一些声音，我可以从句子中挑出来，一把钥匙帮我解开意义。 我听到胸口有一个结，希望我能理解其中的一次。 我试着向她提供给我的线索敞开心扉，而不是我脑海中叙述的Esmé所说的话。 我一直听着，直到她失去动力并开始沮丧地哭泣。 我告诉她，“没关系。 我们休息吧。 妈妈喜欢你的话。 你有一个美丽的声音，埃斯梅。 你明天可以再用一次。“
一旦她平静下来并开始休息，我就会把声音传回脑后。 我不禁想知道她一直试图告诉我什么，或者她是否能用我理解的声音跟我说话。
而且，如果她不能，我想知道我是否永远不会希望它。
