我的女儿出生时有四个先天性先天性缺陷：完全发育不全的胼um体（ACC），colpocephaly，神经元迁移障碍和分离性视神经发育不良。 她在怀孕28周时被诊断出来。 所有这些疾病都会影响她的大脑，而且它们听起来一样可怕。 当我第一次了解到她将要出生的缺陷时，我最不想做的就是谈论我生病的婴儿。 但我很快就知道无论我是否愿意，我都必须这样做。 正如她的诊断告诉我，我无法控制她的发展，我也了解到我无法控制其他人可能会说或想到她的内容。 即使她还在宫内，我妈妈的工作就是保护她免受消极和无知的伤害。 现在她在这里，我的任务是试图积极影响我们对生病婴儿的看法 - 从我自己开始。
在我28周的超声检查中，我女儿的诊断仍然是一个问号。 ACC的作用可以从严重的发育和认知延迟到“正常”发育，因此与其一起出生的人 可能 是笨拙的，不协调的，并且具有低的肌肉张力。 他们也 可能 难以言语，理解细微差别或讽刺，并错过微妙的社交线索。 她的头颅预后取决于她的异常程度，她 可能 因为她的神经元迁移障碍 而 出现癫痫发作。 而她的视神经发育不良 可能会 影响她的视力和脑垂体功能。 但这些都不是具体的。 ACC的问题以及影响大脑的许多问题是我们不知道一个人在他们刚才……之前会受到 怎样 的影响。
当我的伴侣和我阅读这份疾病清单和相应的症状时，我们感到害怕，生气，完全瞎了。 在完成超声检查的时间里，我最糟糕的关于怀孕的噩梦成真了。 我们不知道会发生什么。 我们所知道的是，我们的女儿将出生时有四个先天性先天性缺陷。 在我怀孕的最后几个月，我痛苦地痴迷于她的潜在问题清单。 我觉得我失败了。 在我女儿的大脑中，我甚至在不知不觉中引起这些问题的想法让我感到沮丧。 我花了很长时间才能谈论它们而不会泪流满面。
我觉得我的孩子已成为一个旁观者。 汽车残骸让人们放慢速度，愣住了。 她在电话断电的游戏中被打破了，感觉他们 喜欢 谈论它。
在与我的伴侣，家人和最亲密的朋友分享了许多眼泪，忧虑和焦虑之后，我决定我可能已经准备好开始向我生命中的人们解释她的问题，而这些人本质上并不是“需要 - 方知“。 在朋友的生日聚会上，我测试了一位前同事的感受，解释了医生们发现的异常情况，以及他们从长远来看如何影响她。 我的同事反应如你想象的那样：她支持和同情，询问适当的后续问题，并试图给当下注入一些乐观，告诉我一切都“没事”。 只有它不会。 我试图保持积极和充满希望，但整个时间我的笑容在我的脸上感到脆弱。
在告诉她之后不久，我收到了几个月来我没有收到过的人的短信，告诉我他们听到我女儿的 遗憾 。 我在工作中最亲密的朋友报告说听到熟人在休息室里讨论我女儿的大脑，人们开始向 他们 询问我女儿的诊断情况。 我觉得我的孩子已成为一个旁观者。 汽车残骸让人们放慢速度，愣住了。 她在电话断电的游戏中被打破了，感觉他们 喜欢 谈论它。
他们把她减少到只是她的病; 她列出了一些不足之处。
我知道很有可能我的同事松散的嘴唇背后没有恶意，也许我让我的怀孕荷尔蒙变得更好，但我无法摆脱愤怒和背叛的感觉随着知道而来人们在谈论我的宝贝。 因为每当有人说“你有没有听说过她的女儿？可怜的Ceilidhe”时，他们暗示说ACC的人有些可怜的东西。 在我看来，他们把她简单化为她的病; 她列出了一些不足之处。
我最害怕的一个问题是这些潜在的症状可能会导致同龄人的困难。 我小时候被欺负，它给我留下了我今天仍然感觉到的情感伤疤，而且我从未患过残疾，紊乱或疾病。 所以我对人们对宝宝的想法和说法感到过于敏感。 甚至在子宫内保护她，改变人们的感知的需要是压倒性的。 我保护的母性本能很强。 一只母狮，一只灰熊，一名 真正的家庭主妇 的演员，对我一无所知。 在那之前，我女儿的“错误”一直是每个人讨论的焦点，也是我自己的讨论。 我已经准备好关注她是谁，而不是她有什么先天缺陷。
我问我的同事她是否不会告诉其他人我的女儿。 我并不为在我体内生长的婴儿感到羞耻，但仍然很难谈论 - 特别是在面对蓝色的时候。 正如所料，她完全理解和道歉; 没有意识到她的行为所带来的影响。 我接下来要做的就是认识到自己的感受和恐惧中固有的能干。 就像任何可能让我们感到可怜的人一样，每当我为我女儿的出生缺陷感到惋惜时，我都会强调她对自己是谁的紊乱。
通过谈话，教育人们并接受她的分歧，我有机会改变叙述。 我结束了他们打破电话游戏的电话，开始了一场无比更有希望的新对话，我喜欢谈论这个对话。 我得谈谈我的女婴。
通过谈论它，我庆祝她有一天会成为一个人而不是哀悼我认为我失去的“正常”孩子。 即使在那时，我对她的爱也是强大有力的，在个人和社交媒体上，我并不羞于解释她的先天缺陷。 我也不羞于解释 她： 她是谁，她是什么样的，以及我多么爱她。 没有人希望他们的孩子生病。 没有人对另一个人的孩子怀有疾病或疾病。 但它发生了。 每天。 脑瘫或儿童癌，唐氏综合症或Spinibifida，或每年影响33个婴儿中的一个的任何数量的先天性先天性缺陷。
我想谈谈我女儿的出生缺陷，因为她将出生时有四个，现实情况是，每个人都可能难以达到她的发展里程碑。 它们可能使她难以谈论或阅读或掌握复杂而抽象的概念。 他们可能使她笨拙或不协调或社交尴尬。 但通过谈话，教育人们和接受她的分歧，我有机会改变叙述。 我结束了他们打破电话游戏的电话，开始了一场无比更有希望的新对话，我喜欢谈论这个对话。 我得谈谈我的女婴。
今年早些时候，我的女儿出生时带着我见过的最美丽的笑容。 她天生就是一个坚韧不拔的人，我很自豪地说她从我这里得到了她的灵活性和她父亲的韧性。 我的女儿出生时特别傻笑，因为她被搔痒，喜欢拥抱。 她出生时对午睡时间的仇恨和对书籍的早期热爱，即使它只是为了咀嚼它们。 我的女儿也出生时有四个先天性先天性缺陷，由于其中一个，她出生时没有一块脑。 她的解剖学上几乎没有遗漏。 在她余生的每一天，她都会没有它。 每天她都会生活，学习，爱和被爱，没有她的大脑。 但这些事情中没有一个能够定义她。 只有她能做到这一点。
我迫不及待地谈论它。
