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当我把这个实验投给我的编辑时，我告诉她我认识到我穿着我的女儿Esmé的方式与我原本不同，因为她是残疾人。 认识到这听起来有点奇怪，我解释说我希望Esmé穿得更加可爱，因为我希望她平易近人，我认识到她的流口水，不寻常的动作，不典型的行为和喂食管可能会威胁到人们（虽然我希望他们不会）。 在某些时候，我意识到Esmé的可爱服装引起了人们的好评并打开了对话的大门。 所以我开始做的越来越多 - 将我戴在她脖子上的头巾和她穿着衬衫和裤子仔细缠绕在她的喂食管上的布垫相匹配。
当然，除了看起来很可爱之外，我穿着女儿的方式还有很多。 其中一些是实用的，比如避免妨碍她运动的裙子和裙子。 它的其他部分都是情绪化的，就像我希望她感觉好像多年来不必穿同样的衣服和鞋子只是因为她没有长出来，而其他孩子变得好看，新的一年又一年的清爽衣服。 但事实上，Esmé选择自己服装的能力非常有限。 她可以在早上选择两种选择，但往往不关心。 所以我大部分时间都会选她。 我花了很多时间思考如何打扮她，试图尊重她的兴趣，她的舒适，天气，我会说，我自己的品味。 我希望她以这种方式感受到被爱和照顾……我希望其他人也能看到这一点。
本实验
你可以说，我花了很多时间思考Esmé的服装。 我甚至写过关于我之前如何打扮女儿作为一种诙谐的风格指南。 但是这个实验的想法不仅仅是记录她的服装。 我们的目标是花七天的时间来记录她的服装所产生的反应和评论 - 这些反应告诉我人们如何回应Esmé。 但是进入实验三天后，我发现自己想知道别人的反应：我的女儿。 她 怎么看待这一切？ 因此，实验开始改变形状。
第1天
基本上，在我们度假的最后一天，在通过新不伦瑞克省，魁北克省和纽约州开车两天之前，我穿着我最喜欢的装扮Esmé：袖子上有粉红色细节的浅色青年布上衣，舒适的粉红色卡普里裤，还有带箭头图案的头巾。 我决定用自己舒适宽松的青年布衬衫搭配她。 我们大部分时间都在Esmé坐在轮椅上，独自在内陆瀑布，渔码头和码头以及Chaleur湾的悬崖上。 我们穿过道路的人点点头说道，“Bonjour”，如果他们说了什么，虽然我注意到有几个人密切关注Esmé。 也许他们正在欣赏她，但是，我也很确定，他们试图让她知道，因为她跳着她的脚，在她红色的轮椅上兴奋地来回摇晃。
一个甜美的女人在一家商店，我带着Esmé在我的肩膀上说，用厚重的法语，Esmé非常可爱和甜美。 Esmé似乎很舒服和快乐。 那就是，真的，关于它。
第2天
我们大部分时间都在车上度过，所以我穿着条纹蓝色渐变色衬衫和牛仔短裤穿着Esmé，带着露营头巾，我觉得这是一个有趣的点头，我们一整天的航行穿过一个美丽的，不那么密集的人口稠密的加拿大。 而Esmé的头发很好，我该怎么解释呢？ Esmé的头发本身就是一个实体。 它是波浪形，卷曲形和直形的完全不可分割的混合物。 埃斯梅憎恨它被触动了。 所以我倾向于走凌乱的顶部结，只是为了让它远离她的脸并隐藏咆哮。 此外，我更喜欢它给她带来的波希米亚/狼群。
想想看，她的野性头发可能起到很小的作用，为什么我如此小心地打扮她作为平衡，以证明我不会在某种程度上忽视她。 也许是因为他们害怕这个无聊的狼孩子可能会咬他们（这不是，老实说，这是一种不切实际的恐惧），但没有人对Esmé的装备说过任何话，但是她正在接受一些令人钦佩的微笑。
第3天
在我们乘车回家的最后一站，我把Esmé放在一件黑色T恤上，点缀着她的家乡，卡其色短裤，黑色Nike运动鞋和蓝色头巾。 当我们到家时，我拍了一张她在地板上愉快地玩耍的照片。 我在Facebook上发布它之前暂停了一下，想着她看起来多么运动，并想知道这套服装如何适合实验。 我想， 哦，我想这一天可以作为实验的某种控制 。 然后一位朋友给我发短信，告诉我Esmé在我刚发布的照片中看起来多么可爱和快乐。 我被迫更多地考虑这件衣服。 为什么这件特别的衣服会让我暂停？ 我再次看了一下图片并意识到：Esmé看起来非常开心和舒适。 虽然这可能不是她衣橱里最上镜的装，但那件衬衫很酷，不是吗？ 我穿着它 - 我的意思是，我买了它 - 但它不是我想成为实验的一部分。 那为什么会这样？ 因为它不像女孩（不管是什么意思）？ 因为太随意了？ 不太好放在一起？
但为什么要这么重要呢？
第4天
在我实验的第四天，发生了一些巧合，好像宇宙想要说明一点。 Esmé的夜班护士过夜监视Esmé的癫痫发作并处理夜间药物和喂食，在我接手之前早上穿着Esmé。 这很不寻常。 事情发生的时候，护士抓住了同样的衬衫 - 一夜之间刚刚洗完，我发誓 - 她把Esmé和一条蓝色短裤一起放在衬衫里。 我惊恐地畏缩了她现在连续两天出现在同样不完美的装备里。 我考虑改变她的服装，但后来我想，在前一天提出的问题之后， 哦，为什么地狱不仅仅是用它？ 那天晚些时候，我们和Esmé的照顾者一起去返校购物。 装备保持不变。 事实上，它鼓励我鼓励Esmé参与选择我们购买的物品的过程。
在我们购物的时候，Esmé的照顾者和我举行了选择并试图权衡她的反应。 她对Dori背包表现出非常强烈，明显的偏好，她明确表示粉红色的夹克衫（我保证，为了她的舒适和尊严，我永远不会为我的女儿购买，但我想看看她认为不适合她的东西。 她表现出对不是粉红色或大声图案的物品的偏好，并表现出对书写的衬衫的明显兴趣…因为，当然，她喜欢字母！ 我不想给人的印象是，她一直都在忙着这个过程，她有很多矛盾，而且很多时候她都忽略了我的问题。 但我觉得她能够向我展示一些更好的指导方针，如何为她购物并打扮她，这也是我接近实验其余部分的因素。
我希望其他人以我看到她的方式看到我的女儿。 我希望他们 看到她 ，而不是盯着她看。 在某种程度上，我认为看着她的人正在欣赏她可爱的衣服，而不是盯着她，这也许让我感到安慰。
第5天
这是学校用品下降的日子。 所以我把她放在她新学校收藏的衬衫里，当我今天考虑她的衣服时，我没想到我想在学校看到她的东西，而是考虑了什么对她来说是合适和有意义 的 。 Esmé去学校是一件非常重要的事情。 她是一个脆弱的孩子，周围是其他人对她不能做的事情的看法。 作为她的父母，我们一直在努力寻找她能做的事情。 所以我把她放在“是的我可以”的衬衫上，以便参观她即将成为的教室，然后庆祝品尝冰沙。 我以衬衫为契机，鼓励她围绕这个里程碑。 我甚至带了她的步态训练师，这样她就可以自己走进教室，因为： 是的，她可以。
第6天
Esmé在实验的第六天感觉不太好。 这只是我们现实的一部分。 有些日子似乎一切都会伤害她。 有几天我无法弄清楚出了什么问题，无论我怎么努力。 在这些日子里，Esmé的火花似乎有点退去，而且，她哭得很厉害 - 因为她无法以任何其他方式传达紧急感。 我计划在Esmé度过一个有趣的一天，在附近的小镇散步。 通常，沿着主要街道漫步意味着对她有好感。 她喜欢在人行道上滚下来，看着街上的所有人。 她伸直，双手插在嘴里，愉快地弹跳，试着引起路人的注意。 所以考虑到这一点，我又穿上了另一件新的学校衬衫，其中有一个说 未来总统 ，认为它很舒适和乐观，并期望我们可以了解她的投票情况（ps）我觉得她完全有机会。）
我给女儿穿衣的方式是一种防御机制。 这在很多方面都是对她的辩护：希望她对自己感觉良好，想要鼓励别人发现她平易近人，想要证明她得到了很好的照顾和爱戴（即使她的头发被打结并且不顾重力），想要她知道她应该得到特别的东西。
但是在这一天，埃斯梅不想走路。 她哭得很厉害，经过一个街区左右，我们打包起来开车回家打盹。
第7天
值得庆幸的是，无论什么困扰Esmé似乎第二天早上大部分都消失了。 她和我有计划开车到我父母的地方，我的妈妈和继父住在一个美丽的乡村地产，这是我祖父母的家。 甚至在我的父母搬到那里并开始饲养一些动物之前，我们总是称这个地方为“农场”。 Ezzy喜欢外出参观，因为Ezzy称我的父母为“Mema”和“Zaidee”，他们有很强的能力去寻找Esmé可以做的各种有趣的事情。
在这次特别的访问中，Esmé的Zaidee让她驾驶拖拉机，这是Esmé的日子。 我再一次穿着Esmé穿着她帮助挑选过的新衬衫 - 这件衬衫上有一只狐狸。 我想我抓住了狐狸，因为我们要去农场？ 你知道吗？ 我不知道。 坦率地说，这似乎并不重要。 她很高兴。 我也是。
我学到的是
我意识到我穿着女儿的很多方式都是一种防御机制。 这在很多方面都是对她的辩护：希望她对自己感觉良好，想要鼓励别人发现她平易近人，想要证明她得到了很好的照顾和爱戴（即使她的头发被打结并且不顾重力），想要她知道她应该得到特别的东西。 这是直接的结果，知道生命中有多少事情已经存在并将继续被剥夺。
当然，这也是我自己的防御机制 - 也许就是让我感觉更加明亮，更明亮的口红。 我希望其他人以我看到她的方式看到我的女儿。 我希望他们 看到她 ，而不是盯着她看。 在某种程度上，我认为看着她的人正在欣赏她可爱的衣服，而不是盯着她，这也许让我感到安慰。 而不是计算试图找出她的不同之处。
然而，也许，在此过程中我失去了一丝迷失。 我当然知道我的女儿不仅仅是她的衣服。 我知道这个。 我对此并不感到困惑。 但是，我也希望她知道这一点。 我希望她知道我知道她不仅仅是她的样子，她如何着装，以及她多么可爱。 而且我希望其他人也知道这一点。 我的女儿很可爱，无论她穿什么，这都是不可避免的事实。 但是也？ 她聪明，干练，坚定，愚蠢，脆弱，还有很多其他事情。 她还会成为很多东西。
所以，今天早上，我小心翼翼地把她穿上一件漂亮的浅蓝色衬衫 - 因为我喜欢它 - 还有一条短裤。 但我并没有告诉她，她看起来很漂亮。 相反，当我给她打扮时，我告诉她我选择它是因为我觉得它在高温下会很舒服。 我看着她搬进去，因为她在客厅的地板上玩耍，然后爬到门边的窗户，拉着自己站立，摇摇晃晃。 我想， 天啊，她很可爱 ，但我说，“哇！ 你是如此强大！“因为她是。
